L'insegnamento in videoconferenza

Il progetto "A scuola da casa" garantisce, ormai da alcuni anni, ad una alunna affetta da SMA1 un regolare percorso scolastico.

Perchè a scuola da casa...

La SMA è una malattia genetica gravemente invalidante caratterizzata da una degenerazione dei motoneuroni che si trovano nel midollo spinale. Questi hanno il compito di innervare i muscoli facendoli contrarre e tenendoli attivi; nella SMA questo non avviene e i muscoli di tutto il corpo diventano molto deboli e atrofici con effetto visibile su organi interni ed esterni. Questa ipotonia diffusa rende, in generale, scarsi e lenti tutti i movimenti del corpo.

Silvia non può frequentare la scuola, come altri luoghi affollati, perché è altissimo il rischio di contrarre malattie. Il suo sistema immunitario non è danneggiato ma i muscoli respiratori seguono la stessa legge degli altri e, per questo motivo, è evidente la difficoltà di sollevare la gabbia toracica: questo aspetto è responsabile dell’incapacità del piccolo di liberarsi dalle normali secrezioni nasali, siano esse dense, umide o liquide . Lo starnuto è molto debole, se non assente, e la tosse, meccanismo essenziale per rimuovere i corpi estranei presenti nelle vie respiratorie, non è assolutamente efficace. Non essendo quindi in grado di liberarsi da sola da qualunque “ingombro” anche improvviso, è indispensabile la presenza costante di uno dei genitori, in qualunque situazione e attività, che interviene regolarmente ad aspirare la bambina con l’apposita attrezzatura.

Silvia, non avendo subito trattamento di ventilazione invasiva (tracheotomia) grazie alle scelte coraggiose della sua mamma e del suo papà, ha sviluppato vivacissime capacità di parlare. La bambina infatti si esprime con linguaggio corretto e ricco pur essendo necessario “tradurre” ciò che dice a chi non è allenato ad ascoltarla.

Per quanto riguarda la possibilità di affrontare e portare a termine le attività scolastiche, Silvia, avendo la possibilità di muovere sufficientemente bene la mano destra e dimostrando un ottimo controllo del movimento oculare, esegue le varie proposte, con buona autonomia, attraverso l’utilizzo del computer.

Per ulteriori informazioni consultare il sito internet 

http://www.famigliesma.org/